顽童MJ116的大渊与老婆妙丽于2021年结婚,育有一子,不过老婆最近透露收到回诊追蹤简讯,勾起了儿子做基因筛检测出有基因变异的回忆。
妙丽日前分享儿子曾做新生儿检测,测出GJB4基因变异,当时得知恐有重度或极重度听损后,每天难过到不行,夫妻俩聊儿子基因讲着讲着就爆哭,当时大渊还难过说道「如果他听不到我的歌声该怎么办…」。
妙丽回忆儿子三个多月时首次检查,报告结果竟是某一边耳朵只能听到45分贝以上的声音,被医生建议转诊耳鼻喉科做更详尽的检查,第二次检查时六个月大的儿子必须服用一些镇定剂,当时她抱着儿子让护士餵药,「他哭的声嘶力竭,好像觉得为什么我抱着他却不救他」,坦言当时差点没跟儿子一起哭。
所幸二次检查确定听力无问题,而她表示,听医生说明,「多小孩都有GJB4基因变异,他看诊的个案大多数都不会病发,只需每年持续追蹤」,后来一岁回诊追蹤报告也没有问题,如今快满两岁了,要再回诊检查,她自我喊话:「我知道一定没问题的」。
妙丽分享此事,呼吁「带因疾病筛检跟新生儿基因筛检非常重要」,也盼所有的宝宝们都能平安长大。
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